Kontaktperson for forældre til børn med pacemaker
Jeg er 34 år og bor med min mand og to sønner syd for Silkeborg.
Vi har Nichi, der fik pacemaker efter en operation for to hjertefejl i 2001. Han havde normal hjerterytme før operationen men udviklede blokering mellem impulsledningen i sinusknuden og AV-knuden (AV-blok) efter operationen. Han har været gennem 3 andre operationer for en anden komplikation og måtte undervejs have skiftet pacemakeren.
Vi går til jævnlig kontrol af pacemakeren ca. hvert halve år.
Vi kender til ca 10 familier, der har børn med pacemakere. En del af dem (fra Jylland) mødes nogle gange om året privat efter tid og interesse.
En pacemaker er en lille elektronisk enhed med specielle batterier der under almindelige forhold kan holde i flere år. Pacemakeren er indopereret under huden og er forbundet med en ledning til hjertemusklen. Pacemakeren kan indstilles til at styre hjerterytmen eller til at gå igang ved bestemte pulsgrænser. Ved kontrol checkes pacemakeren for hvordan/ hvor ofte den har været i funktion og hvor meget strøm batteri har tilbage. Ledning eller batteri skal skiftes hhv efter barnets vækst og ved udløb.
Der kan være forskellige årsager til at et barn har behov for at få en pacemaker, de fleste skal regne med at have pacemaker livslangt. Nogle børn, som har haft hjertestop eller ventrikelflimren får en speciel enhed: ICD, som kan give stød, hvis der opstår hjertestop.
Der er nogle få forholdsregler for personer, som har pacemakere. De skal ikke være nær kraftige magnetfelter, TIC-svejsning og ved mobiltelefoni anbefales en afstand på ca 15 cm (fra pacemakeren).
Ellers kan de stort set gøre alt andet uhindret af pacemakeren. Man vil få et personligt kort (ekstra kan rekvireres på Odense Universitetshospital), der fortæller at personen har pacemaker. Dette kan benyttes ved sikkerhedskontrol i lufthavne, hvor pacemakeren vil udløse en metaldetektor.
Vi har haft meget glæde af selv at udveksle erfaringer med andre familier om pacemakere hos børn.
Man er velkommen til at kontakte mig. Ellers har vi oplevet at de der er gode til at svare på spørgsmål er personalet, som kontrollerer pacemakeren.
